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BERENICE PIANA: “TUDO QUE A
GENTE LUTA, PERSISTE E NÃO DESISTE
ACABA ACONTECENDO”
Eugênio Cunha
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A Revista Contexto entrevistou Berenice Piana. Moradora de Itaboraí,
mãe de Dayan, um jovem autista de 19 anos, ela teve papel fundamental
na aprovação da Lei Federal 12764/12, que Instituiu a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A Lei
“Berenice Piana”, como também é conhecida, tornou-se um importante
marco na luta pela inclusão social dos autistas. “Tirou-os da invisibilidade”,
como ela mesma diz. De fato, a partir da publicação da Lei, o movimento
em prol do atendimento à pessoa com autismo ganhou grande destaque
em todo o Brasil, culminando em muitas ações nas políticas públicas de
inclusão.
Como iniciou sua trajetória pelos direitos dos autistas?
Iniciou-se com meu filho. Primeiramente, gostaria de dizer que
ninguém está preparado para ter um filho com deficiência. E muito menos
com algo incurável. Nós estamos preparados para ter um filho vencedor,
lindo, maravilhoso, cheio de saúde e muito inteligente. É muito difícil lidar
com essa realidade e é mais difícil ainda quando você tem que constatar
essa realidade. Nem o médico é capaz de dizer. Tudo começou há 19 anos.
Os médicos não davam o diagnóstico. Eu tive que buscar por conta própria
as respostas. Com oito meses ele já tinha essa dificuldade de não olhar
nos olhos e de responder a um chamado. Se Eu chamasse “Dayan”, ele não
olhava para mim. Se eu dissesse qualquer coisa para ele, ele não olhava,
agia como se estivesse surdo, e aquilo me chamou muita atenção, mas
como ele era fisicamente perfeito, todos os exames que eram feitos davam
normais; exames de sangue, eletro, esses exames que os médicos pedem,
tudo dava normal, e o medico dizia para mim “você tem que ficar feliz,
não deu nada” e eu respondia, “Eu ficaria feliz se ele realmente não tivesse
nada, mas estou triste porque não estou encontrando o que ele tem, eu
15 Doutorando e mestre em educação, professor, psicopedagogo e jornalista. Leciona na Educação Básica e no Ensino Superior. Autor
dos livros“Afetividade na prática pedagógica”,“Afeto e aprendizagem”“Autismo e inclusão”,“Práticas pedagógicas para inclusão
e diversidade”e“Autismo na escola: um jeito diferente de aprender, um jeito diferente de ensinar”, publicados pelaWAK Editora.
Professor da faculdade Cenecista de Itaboraí.